Türkiye’de Az Hastalıklara Yönelik Farkındalık Dayanışmayla Güçleniyor

Türkiye, nadir hastalıklara yönelik farkındalığı artırmak amacıyla düzenlenen önemli bir dayanışma haftasına tanıklık etti. Plazma kaynaklı tedavilerde global liderlerden biri olan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ruhunu Dünya Primer İmmün Yetmezlik (PIY) Haftası (22-29 Nisan) ile birleştirerek kapsamlı bir sosyal sorumluluk projesini tamamladı. Ankara’nın maraton parkurlarından büyükşehirlerdeki hastanelerin infüzyon odalarına kadar uzanan kampanya, güçlü bir mesaj verdi: “Yalnız Değilsiniz.”

Ankara’da Umuda Koşma

Farkındalık zinciri, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll ile başladı. Kedrion Türkiye ekibi gönüllüleri, “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıktı. Her adım, nadir hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmaya adandı; fiziksel bir yarış, toplumsal kabul ve dayanışma için ülke çapında bir çağrıya dönüştü.

“PIY’i Fark Et”: Klinik Deneyimi Dönüştürmek

Ankara’daki koşu parkurlarından alınan enerji, PIY Haftası boyunca doğrudan klinik ortamlara taşındı. Kedrion Türkiye ve Pharminal İlaç iş birliğiyle İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” başlatıldı. Bu etkinlikler Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırmak ve 23 Nisan bayram sevincini tedavi gören çocuklara ulaştırarak onların kendilerini hasta değil, “ilk önce çocuk” gibi hissetmelerini sağlamak, klinik deneyimlerini dönüştürmek amacıyla tasarlandı.

Erken Tanının Gücü: “Birlikte Daha Cesur”

Ankara, İstanbul ve İzmir’deki hastanelerde tıp camiasının önde gelen uzmanları girişime katılarak erken teşhisin, bütüncül bakım ve “Birlikte Daha Cesur” olma ruhuyla birleştiğinde nadir hastalığı olan çocukların hayat yolculuğunu nasıl değiştirdiğini vurguladılar:

Prof. Dr. Ayşe Metin – Ankara:

“Bugün burada hem 23 Nisan haftasını hem de PIY haftasını bir arada kutluyoruz. Doğuştan bağışıklık yetmezliği olan primer immün yetmezlik, nadir hastalıklar kategorisindedir. Aileler bu hastalığın en temel özelliği olan sık ve hafif seyirli enfeksiyonları gözden kaçırabilirler.

22-29 Nisan haftası bu alanda farkındalığın artırılmasının hedeflendiği önemli bir hafta. Hastalarımız bizim için çok kıymetli; bir an önce teşhis alıp tedavilerine kavuşmalarını istiyoruz. Bu hastalıkta kullanılan immünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız dünyadaki hastalıklara karşı korunuyor veya hastalıkları hafif atlatıyorlar. Bu vesileyle aramızda bulunan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç yetkililerine destekleri için teşekkür ediyoruz.”

Prof. Dr. Ferah Genel – İzmir:

“Biz bu duruma ‘nadir’ diyoruz ama misyonumuz onu ‘bilinir’ kılmak. Bugün buradaki çocuklarımıza sesleniyorum: Sizler şanslı olanlarsınız çünkü tanı aldınız ve doğru tedaviye ulaştınız. Hekimleriniz yanınızda; biz birlikte daha cesur ve daha güçlüyüz.”

Prof. Dr. Güzide Aksu – İzmir:

“Erken teşhis sadece tıbbi bir dönüm noktası değil; bir çocuğun yaşam kalitesini tamamen yeniden yazan bir güçtür. Doğru tedavi standartlarıyla, çocuklarımızın hayata inanılmaz bir dirençle tutunmalarına tanık oluyoruz.”

Prof. Dr. Neslihan Karaca – İzmir (Nadir hastalıkların küresel sembolü olan ‘zebra’ metaforuna atıfta bulunarak):

“Bu özel çocuklar doğru tanıya ve tedaviye ulaştıklarında artık bir kenarda beklemiyorlar. Hayatın içinde dörtnala koşuyor ve ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar.” dedi.

Görünmeyeni Görünür Kılmak: “Nadir Ama Gerçek”

Kedrion’un küresel “Rare But Real” (Nadir Ama Gerçek) platformuna dayanan bu girişim, gerçek hikayelerin ve toplumsal kapsayıcılığın iyileştirici gücüne odaklanıyor. Yetkililer misyonu şu sözlerle özetledi: “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Bizim için her çocuk bir kahramandır ve her kahraman görülmeyi hak eder.”

Kaynak: (KAHA) Kapsül Haber Ajansı